Feria solidaria en San Fernando por Nico, que tiene una enfermedad en la vista

El niño de 12 años tiene Neuropatía Óptica Hereditaria Leber y está perdiendo la visión muy rápidamente. Un tratamiento puede mejorar su calidad de vida, y la familia junta fondos para poder solventarlo y llevarlo adelante.

Nicolás Juárez tiene 12 años, es vecino de San Fernando, y hace dos semanas le dieron un diagnóstico que cambió su modelo de vida: los médicos le dijeron que tiene Neuropatía Óptica Hereditaria Leber, una enfermedad poco frecuente que lo hace perder la visión rápidamente.

Empezó con un destello de luz en su ojo izquierdo, hace aproximadamente dos meses, pero desde su obra social no sabían de qué se trataba lo que le ocurría. De ese ojo, hoy ya perdió completamente la visión, y fue un neuroftalmólogo que Myrian, su madre, consultó de manera particular quien llegó al diagnóstico. Ahora su ojo derecho también comienza a sufrir las consecuencias de la enfermedad.

“Se trata de una enfermedad que le afecta la vista, producida por una mitocondria que busca energía para vivir. La mayor cantidad de energía en el ser humano se genera en la vista, y durante la etapa del desarrollo de una persona, entre los 8 y los 20 años. Y hay tres tipos. Ahora estamos esperando para saber si tiene posibilidad de cura”, explica a Que Pasa la madre de Nico.

La cura para uno de los tres tipos de esta enfermedad está en China, y tiene un costo de cerca de 400 dólares por día, y una duración de un mes. “Estamos esperando los análisis que confirmen qué tipo de Neuropatía tiene Nico, y si se puede tratar”, cuenta Myrian, y añade que “de ser la que se puede curar, los gastos de la misma son inalcanzables, pero mientras tanto hay estudios que debe realizarse y que deben mandarse a analizar a Barcelona, que también tienen un valor alto, casi 900 euros, y no tenemos los recursos para poder llevar adelante todo el proceso”.

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Ahora, la familia de Nico está asesorada por la Fundación Stargardt Apnes, que funciona en Argentina desde 2009, y por su intermedio podrían cubrir parte del viaje a China, en caso de ser necesario.

“Para poder juntar fondos que incluyen la medicación, los análisis en euros, y un posible tratamiento en dólares, decidimos desde la familia tratar de hacer eventos para que quienes puedan nos den una mano”, expresa Myrian.

Por este motivo, desde sus allegados organizan una feria, que se llevará adelante el sábado 8 de septiembre de 11 a 17 horas, en Av. Avellaneda 5425, entre 26 y 27, en la localidad de Virreyes.

En el encuentro, que se suspende por lluvia, los vecinos podrán encontrar ropa, artículos varios, comidas dulces y saladas, y bebidas. Todo lo recaudado será para costear el tratamiento de Nico, que además de lo ya mencionado incluye un acompañamiento psicológico.

“Los mismos vecinos, los compañeros y autoridades de la Escuela Leopoldo Lugones, a la que va Nico,  colaboraron juntando ropa y otros accesorios. La comunidad está super unida por lo que le pasa a Nico, y nosotros muy agradecidos”, cierra Myrian.

Si querés contactarte con la familia para dar una mano, podés hacerlo al 1168686961 (Myrian).