La familia de Santi, un nene de 9 años de San Fernando, lanzó un pedido urgente para conseguir la medicación que necesita para continuar su tratamiento contra la Púrpura Trombocitopénica Inmune (PTI), una enfermedad que provoca una reducción de las plaquetas y aumenta el riesgo de sufrir sangrados.
Su hermana, Laila Ciruelos, contó a QUE PASA que Santi tiene síndrome de Down y fue diagnosticado con PTI en 2020, luego de atravesar una mononucleosis asintomática. La PTI es un trastorno hemorrágico en el que el sistema inmunitario destruye las plaquetas, células necesarias para que la sangre coagule normalmente. Por ese motivo, quienes padecen la enfermedad pueden presentar una cantidad peligrosamente baja de plaquetas.
En el caso de Santi, los médicos indicaron un tratamiento con Nplate, cuyo principio activo es el romiplostim. Este medicamento estimula la médula ósea para que produzca una mayor cantidad de plaquetas y está autorizado para el tratamiento de pacientes pediátricos con PTI crónica que no respondieron adecuadamente a otras terapias. “Básicamente, su cuerpo destruye las plaquetas que él genera. Entonces, lo que hacen los médicos es aplicarle una inyección con esa droga. Con eso sobreestimulan su médula para que produzca más plaquetas”, detalló Laila.
El niño recibe una dosis semanal y debe concurrir todos los jueves al Hospital General de Niños Pedro de Elizalde, en la Ciudad de Buenos Aires. Lleva aproximadamente un año y siete meses bajo este tratamiento.
La familia perdió la obra social y el hospital ya no puede suministrarle la medicación
De acuerdo con el relato de su hermana, mientras el padre de Santi tenía trabajo (era empleado de la fábrica FATE), la familia contaba con una obra social que entregaba las ampollas. La situación cambió cuando quedó desempleado y perdieron la cobertura médica. “El hospital empezó a donar la medicación: de los otros pacientes que tienen PTI y se aplican la inyección, lo que sobraba del frasco se lo aplicaban a él”, contó Laila.
La familia sostiene que actualmente ninguna obra social acepta incorporar al niño debido a su enfermedad y al elevado costo del tratamiento. Según indicó su hermana, cada ampolla cuesta alrededor de $6 millones y, como necesita una aplicación semanal, el gasto mensual ascendería a unos $24 millones.
Sin embargo, ese mecanismo de provisión mediante los remanentes de otros tratamientos ya no puede continuar. La familia aseguró que hace algunas semanas Santi dejó de recibir la medicación porque el hospital no dispone de nuevas dosis para entregarle. “Hace un par de semanas le cortaron el tratamiento porque el hospital no puede donarla más. Lo complicado de esta medicación es que, si se la deja de dar, puede ser que cuando se la vuelva a aplicar no haga el mismo efecto y fracase el tratamiento”, manifestó la hermana del niño.
“No queremos dinero, queremos la medicación”
Ante esta situación, la familia creó la campaña Una sonrisa por Santi en Instagram, desde donde difunde imágenes y videos para que el pedido llegue a organismos públicos, laboratorios, instituciones y personas que puedan colaborar con las ampollas. “Nostros no pedimos algo económico, no queremos que nos den dinero: queremos la medicación. Queremos que el pedido de él lo vea todo el país porque necesita esa medicación para vivir”, remarcó Laila.
La campaña también busca visibilizar las dificultades que atraviesan otros chicos que padecen la misma enfermedad y necesitan acceder a tratamientos de alto costo. “Solo queremos que llegue la medicación, que llegue a todos lados el pedido de él. Así también podemos ayudar a más niños con PTI”, agregó.
Quienes puedan aportar información, gestionar las ampollas o colaborar para que el caso llegue a las autoridades correspondientes pueden comunicarse con Laila, hermana de Santi, al 1138713244. La familia también difunde las novedades de la campaña a través de la cuenta de Instagram @unasonrisaporsanti.
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