Dos mellizas de Pilar de apenas un año de edad conmovieron a través de las redes luego de que les diagnosticaran una enfermedad que necesita del medicamento más caro del mundo y comenzó una campaña solidaria para ayudarlas a conseguirlo.
Las hermanas Farías cumplieron el 14 de junio su primer año y hace un par de semanas, luego de estudios de ADN, los médicos confirmaron de que Emilia, una de ellas, sufre Atrofia Muscular Espinal (AME), mientras que su hermana Micaela además de AME tiene fisura labio palatina.
Además de enterarse de lo que sufrían sus hijas, los padres descubrieron que para contrarrestar los efectos de la AME se requiere de un medicamento conocido como el más caro del mundo ya que cuesta más de dos millones de dólares.
En comunicación con QUE PASA, Emiliano Farías, papá de las mellizas, expresó: "La verdad que es una situación que no se la deseo a nadie es muy difícil, da impotencia y es muy lamentable el simple hecho de saber que mis hijas necesitan recibir un tratamiento muy costoso y por sobre todo me molesta y me da rabia que, a pesar de que la ciencia este bastante avanzada hasta la actualidad, dependamos de un sistema de salud muy burocrático que no se empatice con la salud de las personas en general.
Junto a la mamá Jessica Robles comenzaron una campaña solidaria con el #TodosConLasMelliz y páginas de Facebook (INGRESAR ACÁ) e Instagram (INGRESAR ACÁ) para cuanto antes llegar a recaudar el dinero necesario para cubrir el gasto de medicamentos y terapias que necesitan. Además, buscan difundir el caso para que la obra social OSPE autorice el tratamiento.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética que afecta a las neuronas y produce debilidad muscular progresiva, hipotonía y degeneración en los músculos del cuerpo. "La idea de difundir nuestra situación es conseguir el apoyo y concientizar a la mayor gente posible para que nos acompañe en este camino. El apoyo de todos es fundamental y nos da fuerza para el día a día", finalizó Emiliano.
Todos aquellos que deseen colaborar transfiriendo con el Alias: todosconlasmelliz.mp o el CBU 0000003100001574042672 o pueden hacerlo de manera virtual a través de una web (INGRESAR ACÁ).
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