El próximo domingo 15 de marzo, de 12 a 16 horas, se realizará una Peña Solidaria a beneficio de la campaña #TodosxNuria en el Club Unión de Presidente Derqui, ubicado en Rivadavia 571. La iniciativa busca recaudar fondos para continuar el tratamiento médico de Nuria Callaguara, una niña de cuatro años y medio que padece una enfermedad genética poco frecuente.
Las entradas tienen un valor de 10 mil pesos y pueden reservarse comunicándose por WhatsApp al 1168487575. También existe la posibilidad de colaborar mediante transferencia a la cuenta todosconnuria, a nombre de Emma Serrudo, informando luego el pago al mismo número para confirmar la entrada. Más información sobre la campaña puede encontrarse en Instagram: @todosxnuria.
Durante la jornada habrá música en vivo, baile y un espacio pensado para compartir en familia y con amigos, con la participación de diversos artistas locales y regionales. Entre ellos estarán Dani Figueroa (música andina), Dúo Ramírez–Bacci, Iván Arismendi, Los Hermanos Acuña y Marcelo Herrera en folklore. También se presentarán Los Gluten —integrado por Aldo Ortiz, Nicolás Larroca y Nahuel Quiñones— con pop, Mariana Larroca, Monkeyblue (trap) y Pachi (pop).
La historia de Nuria
Nuria nació prematura, con ocho meses de gestación, y desde sus primeros días presentó diversas dificultades de salud. Con el tiempo, estudios médicos confirmaron que tiene Síndrome CASK, una enfermedad genética rara que afecta el desarrollo cerebral.
Emma Serrudo, madre de la niña y enfermera del Hospital de Pilar, relató que los primeros meses fueron difíciles. “En la guardia me dijeron que no la estaba cuidando bien”, recordó al contar que la bebé no lloraba, tenía dificultades para alimentarse y problemas para regular la temperatura corporal.
Posteriormente, en un control oftalmológico detectaron un tumor y una resonancia permitió observar señales del síndrome genético. A los cuatro meses de vida llegó el primer diagnóstico.
El Síndrome CASK es una patología poco frecuente. Se estima que existen alrededor de 300 casos en el mundo y cerca de siete en Argentina. La enfermedad no tiene cura y, al tratarse de un trastorno raro, la investigación y el desarrollo de tratamientos son limitados.
Nuria presenta parálisis cerebral, microcefalia, coloboma del nervio óptico, hipoacusia y dificultades para alimentarse, por lo que utiliza un botón gástrico y una sonda. Su cuadro también incluye neuroirritabilidad y otros trastornos neurológicos asociados.
Un tratamiento que abre una esperanza
La familia logró acceder a un tratamiento de terapia celular en la ciudad de Cuenca, Ecuador, que debe aplicarse cada 28 días. Cada sesión tiene un costo aproximado de 3 mil dólares, sin contar los gastos de viaje y alojamiento.
En total, Nuria debe realizar cinco aplicaciones. Ya completó dos sesiones, tras las cuales, según contó su madre, comenzaron a observarse mejoras.
“La pediatra la vio mucho mejor a Nuria, ya no grita. Existe la posibilidad de que le bajen la medicación, algo que nunca había ocurrido”, explicó Emma y agregó: “Ahora está mucho más relajada. Valió la pena llevarla, por eso seguimos apostando a que continúe con su terapia”.
Para completar las tres sesiones restantes, la familia necesita reunir alrededor de 24 millones de pesos, motivo por el cual impulsan distintas actividades solidarias como esta peña.
