La familia de Emma, una nena de 7 años vecina de Boulogne, reclama que OSDE autorice la cobertura de un nuevo medicamento para tratar la atrofia muscular espinal (AME) tipo 1 que padece desde su nacimiento.
La menor fue diagnosticada cuando tenía cinco meses y comenzó a recibir al mes siguiente Spinraza, un medicamento que ayuda a las células a producir una proteína esencial (SMN) que falta en esta enfermedad, mejorando así la fuerza muscular y retrasando la progresión de este trastorno genético. Según relató a QUE PASA su padre, Ariel Rearte, el tratamiento debe administrarse mediante una punción lumbar y no puede ser interrumpido ni aplicado fuera de las fechas indicadas.
Hace un tiempo, el medicamento comenzó a producir alteraciones en la sangre de Emma y su familia contó a este medio que cada nueva aplicación representa un riesgo mayor para su salud. Por ese motivo, sus médicos solicitaron reemplazarlo por Evrysdi, una medicación de administración oral que tiene el mismo propósito. “Emma corre riesgo de vida si sigue con la medicación actual y es catastrófico ver cómo un hijo se deteriora en tus brazos si no sigue el tratamiento”, expresó Rearte.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad progresiva y pérdida de la función muscular. De acuerdo con el testimonio de la familia, Emma padece el tipo 1, considerado el de mayor gravedad entre las cuatro variantes de la enfermedad. "Su primer año de vida prácticamente vivimos en el Hospital Italiano, entrando y saliendo de terapia intensiva y terapia intermedia, durmiendo en una silla o en el piso y turnándonos con mi esposa", recordó su padre.
Cuando cumplió un año, Emma fue sometida a una traqueotomía. Antes de que pudiera regresar a su casa, sus padres realizaron cursos de primeros auxilios y kinesiología respiratoria para aprender a asistirla. Con el avance de la enfermedad, la menor sufrió complicaciones en el sistema respiratorio y en la deglución. Actualmente tiene traqueotomía y gastrostomía y necesita asistencia permanente.
El pedido urgente para reemplazar Spinraza
Según explicó Rearte, las aplicaciones de Spinraza se fueron volviendo cada vez más complejas debido a la escoliosis de Emma y a las dificultades para realizar la punción lumbar. También manifestó que en los últimos procedimientos se registraron problemas para despertarla de la anestesia y dificultades para estabilizar sus signos vitales. "Su medicamento Spinraza hizo un efecto secundario en su sangre, aumentando el riesgo de vida en cada aplicación en quirófano. Los últimos procedimientos tuvieron mucho sangrado y existe un gran riesgo de hemorragia", señaló.
La familia solicitó formalmente a OSDE que cubriera Evrysdi y presentó documentación médica para justificar el cambio de tratamiento pero la empresa rechazó el pedido. "Nosotros hicimos la solicitud directamente a OSDE con un justificativo médico muy completo y lo rechazaron. Cuando pusimos un abogado después de la primera negativa, hicimos todas las presentaciones nuevamente y lo volvieron a rechazar", indicó.
Según la información aportada por la familia, el precio de referencia en Argentina de una caja de Evrysdi 0,75 miligramos por mililitro, que alcanza para un mes de tratamiento, es de $21.200.175.
El reclamo ante la Justicia
Frente a las negativas de la empresa, la familia recurrió a un abogado y presentó una medida cautelar ante el Juzgado Federal N°2 de San Martín para conseguir la cobertura del medicamento. La cautelar fue rechazada en primera instancia y la resolución fue apelada. En esa presentación, los representantes legales de la familia incorporaron nuevos informes y justificativos médicos requeridos por la justicia.
El padre de Emma sostuvo que el 6 de julio se realizó una primera audiencia a la que OSDE no se presentó. También afirmó que, según la información transmitida por su abogado, el juez ordenó a la empresa cumplir con la prestación reclamada. Sin embargo, la familia continúa a la espera de una resolución definitiva mientras transcurre la feria judicial.
Rearte aseguró que la relación con la prepaga cambió a partir del diagnóstico de Emma. "Antes de saber el diagnóstico estábamos bárbaros. Después cambió todo. Tuvimos muchas trabas para solicitar insumos de farmacia, no nos autorizaban insumos de ortopedia y en varias oportunidades sufrimos mucho para solicitar Spinraza, hasta el punto de querer cansarnos", relató.
Sobre la respuesta recibida por el pedido de cambio de medicación para Emma, Rearte sostuvo que OSDE argumentó que Evrysdi también podía provocar efectos adversos. “La respuesta de OSDE siempre fue negativa, tomando como respaldo la falta de evidencias científicas sobre una medicación y la otra, dejando en segundo plano el riesgo de vida de una nena”, manifestó y agregó que se compararon posibles efectos como dolores abdominales, cefaleas, mareos, náuseas o fiebre con las complicaciones que, según afirma, presenta actualmente su hija.
"Dejan en segundo plano que la medicación actual puede matar a mi hija. Somos muy conscientes de que somos un gran problema para ellos por el gran costo del tratamiento", expresó y cerró: "Necesito que mi hija tenga la oportunidad de vivir".
¿CÓMO AYUDAR A EMMA?
Quienes deseen acompañar el reclamo o colaborar con la familia pueden comunicarse a través de la cuenta de Instagram @emma.victoria_ame1 o mediante el alias emmarearte.mp.
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